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“国际罕见病日”四川大学华西医院康复医学中心开展SMA及肢体功能障碍儿童咨询服务

2025-2-19 20:58| 发布者: 沙鑫| 查看: 168| 评论: 0|原作者: 张静

摘要: 脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是由于脊髓前角运动神经元变性导致的一种以近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩为主的常染色体隐性遗传病。目前该病在全球存活的新生儿中的发病率约为1/1000 ...

      脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是由于脊髓前角运动神经元变性导致的一种以近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩为主的常染色体隐性遗传病。目前该病在全球存活的新生儿中的发病率约为1/10000,携带者频率为1/40~1/50。中国人群中的携带者频率约为1/42。SMA的临床表现差异性较大,根据患者起病年龄和所获得的最大运动功能分为0-4型。
      有了药物治疗,极大提高了SMA 儿童的生存周期,为了更好地维持和改善功能水平,提升SMA儿童的生活质量,需要长期的康复管理。
      四川大学华西医院康复医学中心儿童康复治疗中心,对各类型SMA患儿有丰富康复治疗经验,完善的亚专业治疗技术,开展SMA运动功能训练、心肺治疗、作业治疗、言语/吞咽训练,物理因子治疗、传统医学康复治疗及辅具适配等。
      2月28日“国际罕见病日”来临之际,为更好服务SMA儿童,免费进行现场功能评估和康复治疗指导,为家长提供康复治疗及护理建议。

活动时间
3月1日(周六)上午9:00-12:00

活动地点
四川大学华西医院温江院区一楼儿童康复中心

报名方式
电话报名:请拨打儿童康复中心热线:028-86298278 (工作日 8:00-17:00)。
线上报名:扫描下方二维码填写报名表。
 

现场报名:活动当天可直接前往义诊地点登记参与。

注意事项
请携带患者既往病历、检查报告等相关资料,以便专家更好地为您提供诊疗建议。
义诊活动全程免费,名额有限,请提前报名预约。

期待您的参与!

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