医与患关系断代史：权力、壁垒与困境

美国科学家
1930 年，北德意志劳埃德的一家医院内，医护人员送病人坐电梯
医学界给患病的医患关系开出的新药方是“共享决定权”原则。今天我们去医院看病，只要疾病的治疗存在多种可能性，很少会有医生只告诉你一种选择。当他向你罗列出各种可能的治疗方案时，便是在尊重这种原则。
但这种原则真的有效吗？2011 年，芝加哥大学的研究者访问了 8000 名就过医的病人们。三分之二的病人更愿意让医生对自己的医疗方案做出最终的决定。白宫健康政策顾问阿图·葛文德医生在《医生的修炼：在不完美中探索行医的真相》一书中记述自己的一次心路历程。
葛文德的女儿温妮早产了 5 个星期，从医院回家一周后的一天早上，温妮的呼吸突然变得急促甚至中断。在小儿特护病房里，她出现了几次呼吸骤停，心跳越来越慢。医生向葛文德提出了两个选择：给温妮插管，装上呼吸机，或者再观察一段时间，看她是否还能够自己挺过来。这两种选择都存在风险。如果不插管，温妮可能马上陷入昏迷，说不定哪次呼吸暂停之后就再也醒不过来了。但呼吸机会对患者造成伤害，比如肺炎和肺穿孔，这种事情时常发生。而且使用呼吸机是一种极为痛苦的体验。谁来做出这个决定？葛文德在理智上相信自己是最好的人选，但当负责治疗温妮的医疗小组来找他商量的时候，他把决定权交给了医生：“未知的情况太多了，如果我的决定是错误的，我该如何承受这错误所带来的后果？即使我的决定是正确的，可万一出了闪失，我这一辈子都不能原谅自己。有人认为，病人应该自己负起做决定的责任。但，我需要温妮的医生来为我承担这个责任，不管结果是好是坏，他们都承受得了。”
对于葛文德来说，情感因素是他享受“共享决定权”的最大障碍。但至少，他是一名医生，他了解每一种治疗方案背后的风险和收益。对于绝大多数患者和他们的家属来说，面对医生提出的各种治疗选择，在到达情感关口之前，他们已经被医学巨大的知识壁垒弄得手足无措了。“共享决定权”的失败本质上揭示了现代医学的一条真理：面对疾病时，医生与病人不可能达成 100% 的权力平等，医患间不可跨越的知识壁垒首先决定了这一点。
知识壁垒并不只对医生有利，更多的时候，它意味着医生和患者对医学角色与功能的看法有着巨大的不同，阻碍了医患之间共识的达成。
北京大学医学人文研究院教授王一方曾经指出，英国一项列表式的问卷调查显示了医患间对于医学截然不同的期望。患者认为：医学能够并且应该治愈我的疾病；医生通常可以了解我体内的所有情况，知道我的健康问题出在哪里；医生知道所有应该知道的专业问题；医生大致能解决患者所有的躯体疾病问题，甚至还包括一部分 社会问题。而对于这些想法，医生几乎都持有相反的观点。
医生们看到的则是医学巨大的复杂性、局限性和不确定性。以临床诊断为例，美国医生杰克·温伯格（Jack Wennberg）发现不同医生的做法通常有很大区别，同样是胆囊问题，医生选择要不要做胆囊切除术，差异指数可能高达 270%；装置人工髋骨的差异则有 450%；病人走到生命尽头的时候，是否要送病人进特护病房的差异性更高达 880%。住在加州圣巴巴拉市的病人中，因背痛而进行手术的人数要比纽约布朗克斯区的病人人数多 5 倍。这主要是受未知性的影响，另外医生个人的经验、习惯和本能也是造成这种差异的因素。
中国工程院院士、北京协和医院妇产科医生郎景和认为，《昆虫记》作者法布尔的话更接近于医学和医生的处境：“不管我们的照明灯烛把光线投射多远，照明圈外依然死死围挡着黑暗。我们的四周都是未知事物的黑洞……我们都是求索之人，求知欲牵着我们的神魂，就让我们从一个点到另一个点移动我们的提灯吧。随着一小片一小片的面目被认识清楚，人们最终也许能将整个画面的某个局部拼制出来。”
医学不能满足人们对它全知全能的期待，医生也一样，在黑暗中一小片一小片完成的认识过程，同样意味着他们不可能给予每一个患者标准化的优良回报。
1999 年，美国国家科学院国立医学研究院（Institute of Medicine，IOM）发布了一份有关构建更加安全的卫生体制报告，报告承认，在美国，每年因为医疗差错所造成的 44000 到 98000 人的可预防性死亡，且其中 7,000 例的可预防性死亡仅仅与用药差错有关。报告呼吁进行体制性的改革，以维护病人的安全。但它并没有不切实际的以杜绝一切医疗过失为目标。它在标题里开宗明义的写到：“人非圣贤，孰能无过。（To Err is Human）”
加拿大急诊室大夫布莱恩·高德曼（Brian Goldman）以一个医生的角度：“重点是，在一个医疗知识以两到三年为单位成倍增长的医院体系中，我们无法紧跟着这些知识的增长。睡眠不足的情形绝对是非常普遍的，而我们也无法摆脱这个问题。我们自己的直觉偏差也会直接影响到我们的结论。比如说，我可以为一位胸痛的病人记录下完美的病历。但如果这位同样的胸痛的病人当时胡言乱语再加上呼吸带着些许的酒精味的话，我写下的病历便会挟带着些许的轻蔑。而这份病历便会截然不同。我不是机器人，不会每次都做同样的事情。我的病患也不是车子，他们不会每次都用相同的方式去描述他们的症状。因此错误是无可避免的。如果真像我被教导的体系那般赶出所有出错的医护专业人员，那么这个领域便不会有人留下。”
这一切都是医学的真相，但它对于患者来说极为残酷。葛文德指出了医患都无法逃脱的临床医学悖论：“如果一个体系的正常运作必须依赖完美的表现，那么很多错误会伺机冒出来。”即使人们能够从理智上接受孰能无过的事实，但从感情上他们能够接受由患者付出代价的现实吗？
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被消解的病人
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医患关系的紧张是现代医学中的一个普遍现象。香农·布朗利（Shannon Brownlee）指出研究显示，在最近三十年中，美国患者对医生的满意度以及对医疗质量认可度急速下降。在网络上，他们对医生的抱怨和中国病人并没有太多区别：被医生们匆忙赶出诊室而错过了重要的诊断，看病诊察时医生的盯着计算机屏幕而从未认真看看病人，不愿意听患者的诉说等等。
罗伊·波特 (Roy Portey) 在《剑桥医学史》中说，现代医学停止了给予病人自己想要得东西。当病人对新药感激不尽的同时，对开这些药的医生也越来越不满意。在这个时候，医生头上的胜利桂冠被摘走，对立情绪也进入医患关系之中。
那种医学原本给予病人却又抽走的东西是什么呢？英国莱斯特大学社会学家尤森 (N.D.Jewson）提出一种观点：在现代科学的发展过程中，病人消失了。
在人类历史的很长时间里，医生们都在努力提出一种认识疾病的方法论。17 世纪的法国哲学家笛卡尔认为，要了解这个世界，必须将一个复杂问题尽可能细分为许多简单的部分，对每一个部分都加以测量，无法测量的部分必须把它分解为可以测量的形式。他在《论人》和《论胎儿的形成》两本书提出，人的各种器官就同钟表里的齿轮和发条一样拨上弦它就能动，血液循环就是发动力。1933 年美国芝加哥世界博览会上，展览馆的入门处安放了一架巨大的透明人体模型，其内脏透明可见。主办方说，这个模型完全采用了最先进的机电零部件，并告知观众可以由这些部件来完成一切生理功能。
如果人体就像机器一样，那么对人体的不断拆分研究也就可能最终解答疾病之迷。笛卡尔的机械论启发了医学家们。
临床医学发展过程中最重要的转折点是病理解剖学的建立。18 世纪初，在博洛尼亚大学，医学家莫尔加尼（Giovanne BattistaMorgagni）认为，病人临床上出现的症状，是因为与之相关的部位或器官发生了病变。他做过近 700 例尸体解剖，将生前找他看病的病人的症状与其死后的病理解剖联系起来，总结在《由解剖观察诸病位置与原因》这本书中，该书被誉为病理解剖学的奠基之作。在书中，莫尔加尼提出了一个非常重要的观点，就是“病灶”。“病灶”就像是机器里损坏的那个点。从此，西方医学就进入到了寻找病灶的还原论逻辑之中。
生理学家们把人体这架机器拆开，研究每个部件的功能，从 500 年前用肉眼细致观察器官和组织，到 300 年前用显微镜观察细胞和细菌，到 50 年前用电子显微镜直接拍摄蛋白质分子和病毒的形态。这种研究路径对临床医学也产生了深刻的影响。
尤森认为，医学知识改变了医疗关系。法国大革命后巴黎医院的改革，形成了新的医院医学，理学检查和病理解剖在医疗中占据中心地位，从前医生十分注重的病人自述和生活史不再是诊断和解释疾病发生原因的重要依据。理学检查可以发现病因，病理解剖可以证实身体组织的病变。过去整体而又具有个性的“病人”(sick man)，到了医院医学阶段已经化约为各个器官与组织。19 世纪实验室在德国兴起，疾病的诊断解释更是化约为细胞和生化反应的微观层次，病人的自述和治疗想法在就诊过程中更加无足轻重了。
病人的语言已不再是医生关注的焦点，医生所要获取的信息，主要不是病人提供的病情，而是分解为呼吸、脉搏、体温、血液、器官等若干项目的检验参数。福柯敏锐地指出：当莫尔干尼创建了病理解剖学，法国医学家比夏从组织水平研究生命之后，疾病的征象与可能性不再基于推衍，而是可见的目视、确凿的病理定位和指标。于是医生们不再询问患者“怎样不舒服”，而是径直叩问“哪儿不舒服”。医生们直奔作为客体的疾病，曾经作为主体的病人消失了。
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疾痛
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从科学的角度看，病人的“消失”具有诊断治疗上的意义，它有助于廓清疾病的真相。医生们感到，实现了对病人进行有效治疗，也就没有必要去谋求医患的亲密关系所带来的心理好处了。
一个常常被忽略的真相的是：病人向医生寻求帮助时，他所求治愈的疾病与医生眼里的疾病并不相同。哈佛医学院的社会和心理医学教授阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman）在《疾痛的故事》一书中提出，对于病人而言，疾病是疾痛，它牵涉病人及其家人、乃至更广的社会关系——他们如何接受病患事实，带病生活，又是如何对付和处理病患的症状以及由之引起的各种困苦烦恼的。它也指种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体一场和不适反应的切身感受。而对于医生来说，疾病是病理理论解释和重组疾痛时提出或发明的。训练有素的医生，透过各自特定的专业理论滤光镜，从患者的疾痛经验中看到疾病。
于是，“对病患来说，问题在于疼痛会干扰工作，甚至导致失业；自吸收患者的严格控制饮食以及肠胃严重不适，会加重他们的学业压力；或者心脏病的突发，可能会导致他们对死亡的恐惧，由此引起社交行为退缩，甚至离婚。对医生来说，问题则完全不同：如果血糖升高，他们需要诊断是否需要注射胰岛素；如果有不明原因的器官疼痛，他们需要进一步化验确诊；如果由抑郁症状，他们需要确定病人是否应该服用抗抑郁剂。”
疾病的与疾痛的错位，会使医生和病人对“成功”的治疗有截然不同的评价。美国哥伦比亚大学内外科医学院的普通内科医师和临床医学教授丽塔·卡蓉（Rita Charon）在《叙事医学：尊重疾病的故事》中讲叙了一个病例。罗西 46 岁，得了脑膜瘤，她进行了一个耗时 8 小时的神经外科手术。住院大约一周后，她被告知六周后可以重新开始工作。但是肿瘤和手术使她丧失了左耳的听力，也丧失了许多以往从不曾意识到的大脑正常功能。洗澡时，她感受不到温水，只能感到冷水和热水，她可能丧失了正常大脑的平均感觉功能，这种功能可以消除正常人对细小温度差别的触觉感受。她丧失了一些听觉过滤功能。她的右耳越来越敏锐，能听到别人听不到的声音，也许是因为听觉过滤系统失灵，她对所有感官输入都很敏感，正常情况下，这一系统会把某些输入标记为没有意义的干扰而过滤掉。她没有空间感，走路时，她总是有意识地去想应该把脚放在哪里，胳膊该怎么摆。第八脑神经地破坏不仅引起前庭功能紊乱，也引发耳鸣，用她的描述：“脑袋里的尖叫。”迷走神经和舌下神经受损引起吞咽困难。她不能够自主吞咽，甚至吞咽液体也很困难。她需要有意识地通过紧缩腹部肌肉来放松食管上部的括约肌，否则就会噎着。周末她再也无法去垂钓、因为光、波浪、移动和在心爱的船上看到的水面对她的感官都是负担。她无法享受食物，无法阅读，她的体重比术前减少了 20%。但在医生们眼里，她的治疗被认为是很成功的。从术后的核磁共振检查中能够看到，脑膜瘤已经被完全切除，她感受道的缺陷被认为是神经外科手术中常见并发症，并被业界认为是可以改善的。人们总说她看上去棒极了，但罗西常常对自己说：“他们是不知道啊，我已经是一个不同的人了，再也不会是原来的那个我了。”
类似情形在人类难以攻克的慢性病中尤为常见。美国医学哲学家图姆斯（S.K.Toombs）患有多发性硬化症多年。在《病患的意义》一书里，她谈到自己在治疗中的感受：“当护理施与者的目标是治愈疾病时，他们构想的治疗几乎完全是按照可能的医学干预来进行的。”
进一步的，如果现代医学可以完全解决病人生理上的痛苦，还需要去关注病人的心理感受吗？
17 世纪英国诗人约翰·邓恩在《突发事件的祷告》（Devotions upon Emergent Occasions) 写道：“疾病是最大的不幸，而疾病中最大的不幸是孤独。”然而，现代医学不可避免的放大了这种孤独。在关于医院制度的变迁的著作《来自陌生人的照顾》（The Care of Strangers）一书中，罗森伯格提出了自己的疑问：健康的人们生活在适意、温情的家庭和社区氛围之中，尽情的享受来自亲人和友朋的照顾与心灵抚摩，而一旦病魔缠身，躯体与心理遭受打击，发生困厄时，恰恰要撤走原有的亲情支撑，将他从原来的生活圈中推出，交给一群陌生的人们（医护人员），去接受“孤寂”、“落寞”，重新适应一切，甚至连获得一次额头抚摸的机会都显得十分奢侈。在罗森伯格看来，科学的医学有千百条理由都难以回答这样一个问题：为什么苦难者要迎击更多的苦难？
在丽塔·卡蓉（Rita Charon）看来，漠视疾病带来的孤独和恐惧，同样会造成临床上的巨大损失。在《叙事医学：尊重疾病的故事》中，她描述了一场临床相遇的常见情况：
当丈夫躺在心血管病房狭窄的病床上时，妻子心中充满自责：“为什么在他刚开始感到呼吸困难的时刻我没让他去看医生呢？为什么我没让他戒烟呢？为什么我一直都给他做牛排吃呢？”
医生来到心血管加护病房查房，简明扼要的告诉她说：“他的两条冠状动脉严重堵塞，我们觉得他应该马上进行紧急心脏搭桥手术。”她并不能够理解这句充满术语的句子的全部意义：这是什么意思？他会活下来吗？他会死吗？
当妻子面色苍白、疲惫不堪地紧紧抓着丈夫的手腕时。医生心里想的是：“她最好别把那个静脉注射管碰掉，护士费了好大力气才弄上去。”恐惧令妻子嘀咕，说她丈夫对麻醉剂过敏，她还要去康奈尔大学医院再问问其他医生的意见。难道她没有意识到她丈夫病得有多重吗？带他穿过整个城市去问其他医生的意见太危险了，他可能再救护车上就死掉。“她不信任我做她丈夫的医生，”心血管医生想着，心沉了下去，“她若对我持怀疑态度，我做的事情在她看来怎能是正确的呢？”
“双方的隔绝令人瞩目——患者因为疾病的恐惧而被隔绝，医务工作者因为具有疾病的知识而去隔绝。医务工作者具有关于疾病的知识，但往往对患者经历的巨大痛苦一无所知，他们不知道疾病带来的痛苦和愤怒有多么深重。”丽塔·卡蓉总结说：“在患者妻子和心血管医生争论治疗方法的时候，因为词汇和知识的差异上的分歧，因为不信任和恐惧彼此隔离，而在这个过程中，丈夫可能会被心脏病夺去生命。”“若不能触动对方，他们（医与患）就无法运用医学的力量救助患者；若不能找到理解彼此想法的方法，他们注定要失败。”
（参考资料：《剑桥医学史》，罗伊·波特著；《医学人文十五讲》，王一方著；《医学是什么》，王一方、李政道著；《医学史十五讲》，张大庆著；《叙事医学：尊重疾病的故事》，丽塔·卡蓉著；《从病人话语到医生话语：英国近代医患关系的历史考察》，陈勇著；《医生的修炼：在不完美中探索行医的真相》、《医生的精进：从仁心仁术到追求卓越》，阿图·葛文德著）

克斯曼

生活在 19、20 世纪之交的美国堪萨斯医生亚瑟·霍茨勒坦言：「我知道，某些疾病即使处于初期，我的努力也是徒劳的……我常常在接触马具之前就明白这次出诊毫无用处……」那么治疗的目的何在？「当然，一个人留下一些药物防止病人再找麻烦，这很大程度是一种欺骗行为……但仅凭平淡的检查，病人是不会付钱的，除非开几颗药丸。这如同牧师在布道过程中，宗教执事说』阿门』一样——既没有坏处，还表明了虔诚。」于是，医生们应诊时的「通常的程序」是这样的：「在到达病床前，先热情地问候祖母和婶娘们，拍拍所有小孩的头。他会用深沉的目光和一个令人愉快的玩笑给病人打招呼。然后他摸脉、看舌，询问病人哪里不舒服，做完这些后，他就准备发表意见并给病人开出他喜爱的药物了。」
开出病人「喜爱」的药物对行医来说至关重要。1807 年，莫泊桑在长篇小说《温泉》里，总结了布拉克医生在温泉疗养院的大获成功的绝招：「他从头到尾聆听他们（病人）叙述自己的病情，从不打断他们的话头，并把他们提出的一切看法、全部问题、所有打算或希望都一一记录下来。他每天都会把病人喝的矿泉水的剂量稍加增减，这获得了病人的信赖，病人认为这是真心关心他们。」
一百年后，萧伯纳在戏剧《医生的困境》的序言里更加辛辣地写道：「在与同事的竞争中，医生不得不通过讨好病人来维持生计。在勉勉强强通过了考试，购得一个铜招牌之后，医生很快就发觉自己开的处方无非是：为不会喝酒的人开白开水，为酒鬼则开白兰地和香槟，在家中开牛排和黑啤酒，在路途上开不产生尿酸的素食食物；给老家伙的处方是紧闭的窗户、大大的火炉、厚重的外套，给年轻人的时尚追求者的处方则是呼吸新鲜空气，尽量地裸露而不失庄重。他不再敢于说出』我不知道』或』我不同意』地话来。」
医生的自述和小说家的观察，折射出一个不为今天的人们所熟悉医与患关系的模式：20 世纪以前，结核、梅毒、白喉、脑膜炎、疟疾和产后败血症等感染性疾病是人类生存的最大困扰。而传统医学并没有战胜这些疾病的良方。人类生存史上的大部分时候，从根本上来说，人只能凭自己的力量承受身体的痛苦。人们依靠自然、运气以及家庭和宗教。医药是可以尝试的另一个工具，跟治疗仪式、家庭疗法并无差别，也并非更为有效。这决定了，总体上说，医生和铁匠、铜匠等其他职业一样，只是一项谋生手段，并无权威可言。在这样一种雇佣关系中，取悦雇主显然比与疾病的正面交锋更加重要。
但生活在世纪之交的爱德华·特鲁多行医的目的显然不是单纯的谋生。1884 年，他撒拉纳克湖建立了美国第一家肺结核研究所。
尽管医学依然充斥着荒谬，但在 18 世纪，呼吸生理、消化生理、电生理、病理解剖、疾病分类等学科已经建立。医学的科学化带来了临床医学的专业化。从英国、法国、德国、到美国，专门化的医学教育发展了起来，一个精英性质的职业医生群体出现了。19 世纪 70 年代，纽约成立了皮肤协会、产科协会。19 世纪 80 年代，伦敦有了外科、眼科、皮肤病科、妇科、神经科和耳鼻喉科。从医不再是一种可以「兼职」的行当。19 世纪，职业医生的群体已很庞大。1881 年，他们在伦敦召开了第一次国际医学会议。
19 世纪，法国神经学家让 - 马丁·沙可的医学课
这些职业化的精英医生与传统医生有完全不同的眼界。特鲁多生前已经看到了人类攻克结核病的曙光。他建立疗养院的那一年，德国科学家科赫（Robert Koch）在肺结核病人的痰中发现了结核菌，确认了结核病的病原体，这是人类控制结核病发展史上的第一个里程碑。1895 年，德国科学家伦琴（W.K.R02ntgen）发现 X 线，为包括结核病在内的临床医学的影像学诊断打下了基础。1897 年，德国科学家弗拉基（G. Flügge）提出了结核菌的飞沫传染说，证实肺结核病人咳嗽时可以从呼吸道排出微滴核，而吸入微滴核是传播结核病的主要方式。
虽然实验室医学的曙光还没有照耀到病床上来，但这些研究成果足以使专业化的职业医生与传统医生分道扬镳。医学界的精英阶层比以往任何时候都清醒地意识到传统医学在治疗人类疾病方面的错误和无能，并拒绝将自己的职业混同于自欺欺人。
病人要么自发地从感染性疾病中恢复过来，要么医生也无能为力。那么在疾病和病人厮杀的过程中，医生的存在价值在哪里？「常常去帮助，总是去安慰」正是代表了特鲁多那一代职业医生群体回应时代问题时的思想潮流。一场「视病人为人」的运动发端于欧洲医学科学的最高领域。1882 年，作为医学教授的内科诺瑟格尔（Herrman Nothnagel) 在维也纳提出：「医学治疗的是有病的人而不是病。」他向维也纳总医院的住院部医务人员强调通过记录详尽的病史与病人建立一种亲密友好的关系。虽然医疗活动的能力有限，但医生们至少能够对病人传达理解和同情，而理解和同情本身就具有治疗效果。

权力

伦敦维尔康医史研究所的医学社会史教授罗伊·波特 (Roy Portey) 在《剑桥医学史》中说，新兴的医学精英们「视病人为人」的运动在二战前势微了。这并非是说医学界的仁慈之心凭空消失，而是医学的角色已经发生了变化。传统雇佣式的医患关系和 19 世纪末「视病人为人」的医学理念都建立一种背景下：面对疾病，医生与病人处于近乎平等的弱势。医生仅仅是病人与疾病斗争的辅助者。而这种关系，在不到半个世纪的时间内迅速扭转了。
进入 20 世纪，临床医学的突破以前所未有的速度接踵而来。公众卫生状况的改善（比如更有效的隔离）、某些感染源的致病力发生改变（如导致猩红热和结核的生物）以及治疗手段的改善（比如 1928 年青霉素的发现和 1935 年磺胺药的使用）使医生们迅速遏制了猖獗人类历史的感染性疾病。
外科的进步尤其惊人。19 世纪末 20 世纪初，外科突破了疼痛、感染、失血三大难关，迅速进入「黄金岁月」。1911 年卡雷尔（Alexis Carrel) 因血管缝合技术和活组织移植与培养的研究成果获得诺贝尔奖。1938 年，西班牙内战时期，储血技术以及通过输液瓶间接输注给病人的技术被发展出来。两次世界大战的经验则催生了处理复合骨折的新方法，推动了整形和矫形外科的发展，促进了血液库和血浆库的兴建。与此同时，更好的免疫学和日益增多的抵御细菌感染的药物都扩展了外科手术的可能性。
1944 年，1 岁零 3 个月的小女孩艾琳·撒克逊在阿尔弗雷德·布莱洛克（Alfred Blalock）医生的手术台上接受了先天性心脏病的血管分流手术。低年资住院医生的丹顿·阿瑟·库利记录道：「当手术结束，婴儿的嘴唇颜色由深蓝色的发绀转变为令人愉快的粉红色时，可以想见我们当时所感受到的兴奋。这可能是心脏手术时代的正式开始。」而仅仅 10 年后，1954 年，第一例肾移植手术的就成功开创了人类器官移植的时代。1967 年，当巴纳德医生（Christiaan Barnard）成功地将一位妇女的心脏移植到一个 54 岁男性体内时，移植外科受到的公众关注绝不逊于当时的太空计划。

1967 年，巴纳德医生在南非开普敦格鲁特索尔医院成功完成首例心脏移植手术
在公众的眼里，医生所能完成的种种不可能似乎已经接近于上帝，而医学界则陷入前所未有的自信，一切疾病都将被征服。医生们已有足够的权威和能力领导病人，直接向疾病发起冲锋了。
权威带来了权力。福柯在《临床医学的诞生》中分析说，从 19 世纪初开始，人的健康成为工业社会的经济标准之一，亚当·斯密和李嘉图的经济学理论、马尔萨斯的人口理论为资本主义的政治经济实践提供了理论支撑，人力资源成为关注的焦点，疾病自然也成为了社会关注的中心。通过流行病的防治工作，医学迅速成为国家治理中备受重视的领域，并成为社会经济运行中必不可少的环节。在自由、民主、平等的人权社会，个体健康权和生命权的提升必然驱使医学在政治经济的双重作用下大幅度扩张。
而 20 世纪，这种扩张远远超过了人类历史上医学曾触及的边界。
20 世纪初，肠道手术专家莱恩（Willam Arbuthnot Lane) 曾提倡切除一段肠管作为预防普通便秘的措施。在 20-30 年代，由于有 X 线体检发现有「错位」，因此医生们设计了许多术式以固定腹部器官，「肾上拉」成为时尚。1920 年到 1950 年间，外科医生作了成千上万的偏桃体切除术，其中大部分是不必要的。
20 世纪 70 年代，批评者提出了「医学化」概念，用以指代这样一种现象：曾经的非医学问题都被界定为医学问题或者障碍并且加以治疗。这种批评在今天依然有着巨大的讨论空间。一个典型的例子是，2012 年，美国精神病协会计划把悲伤反应列入将于 2013 年出版的第五版精神病学「圣经」《精神疾病诊断与统计手册》(Diagnosticand Statistical Manual of Mental Disorders)》(DSM-5)。这意味着悲伤将被归类为一种精神病，从而允许医生能在更早的阶段对失去亲人而悲伤的病人给予抗抑郁治疗。医学期刊《柳叶刀》(The Lancet) 在一篇未署名评论文章中表达了忧虑：「悲伤不是疾病；更应该将其看作为人性的一个组成部分，是人类面对亲友离去的正常反应。」伦敦国王大学 (King’s College) 精神病学专家西蒙韦塞利 (Simon Wessely) 指出：1840 年，美国人口普查中只包含 1 类关于精神疾病的统计。1917 年增加到 59 类，1959 年变为 128 类，1980 年 227 类，而 2012 年已经有 347 类。「我们真的需要这么多分类吗？」他质疑说。在他看来，真正的危险是把腼腆的性格说成社交恐惧症，当人们为亲友的过世悲伤得长久一些时候，就被贴上了抑郁症的标签。
医学的高歌猛进，极大改变了作为病人的普罗大众的观念。1946 年，美国国会通过了《希尔伯顿法案》为医院建设提供巨额政府资金。20 年后，这个法案已经在全美资助修建了 9000 多所新医院。工业国家的进程大致如此，有史以来第一次，大多数人的住家附近就有了医院。当人们感到疾痛的时候，他会到医院去，笃定地相信能够在这里得救。于是，他办好入院手续，让医生决定穿什么、吃什么、什么时候起床和睡觉。他服下医生开出的各种叫不上名字的药物，接受各种自己并不大了解的各种医学检查，并授权他们切开自己，切除、修补或者重建身体。
但这种无条件的信任并没有持续多久。在工业化国家，疾病谱和死因谱发生了革命性变化，感染性疾病消退了，心脏病、脑血管疾病等慢性病成为医疗体系的主要问题，然而医学并没有对这些疾病找到药到病除的办法，更勿论癌症、艾滋病，以及层出不穷的新发疾病了。
医学的发展和扩张反而为医患关系制造了悖论：一方面，人们越是对医学提出更高的期望就越是难以满足。临床医学的效果很好，但又远远不够好。美国在 1928 年到 1931 年间和 1981 年进行的普查显示，从 1928-1931 年，被调查的每 100 人中，有 82 人次的自述疾病，而到了 1981 年，这个数字增至了 212 次，增加了 158%。
人们变得更不健康了吗？这很可能只是因为人们对机体症状更敏感，而且更倾向于寻求对这种感受的解决办法，而这些感受在早几代人中可能被看成是小事一桩而根本未挂在心上。另一方，现代医学做出努力并不一定导致正向的结果。90 年代，麻省波士顿大学医院进行了一项研究，一组医生对进入他们医院病房住院的八百多位病人进行了随访观察，试图寻找医源性疾病——不是由自然或环境或病人自己的行为所致的，而是因为药物和用于诊断或治疗原来病症的程序所引起。研究表明，这些病人中有 290 人患上了一种或者多种医源性疾病——大多数为药物所致，其中 76 人症状明显，有 16 人因此死亡。

壁垒

当医学的局限被重新认识，医生不再能像 20 世纪上半叶时一样拥有绝对的权威。与此同时，社会意识到，将人们的健康处置权完全交由一个高度专业化的封闭群体具有相当的风险。
第二次世界大战期间，纳粹医生对监禁者进行的非道德人体试验，受到了纽伦堡法庭的审判。这一事件也引起了人们对医学人体试验受试者的权利和知情同意的注意。在此后的医学研究中，不道德的人体试验现象依然存在。1966 年，亨利·比彻 (Henry Beecher) 发表在《新英格兰医学杂志》上的一篇令人震惊的调查报告将美国医生推到舆论的风口浪尖上。
他指出，纽约布鲁克林的犹太天主教医院对缺乏知识或未经同意的老年病人进行恶性癌细胞注入实验。在美国的一些权威医学学术机构的病房内，这些实验都很普遍。1965 到 1971 年期间，纽约威伦布克州立医院在一系列关于肝炎的研究中，利用智钝儿童作为试验对象。1972 年，《纽约时报》揭露了，从 20 世纪 40 年代开始，美国卫生服务部为了解梅毒的自然史，对约 600 名患梅毒的贫穷黑人进行观察，但并不给予治疗，只是提供免费体检和死后免费安葬等措施，从而使得许多梅毒患者失去了治疗的机会。
60 到 70 年代，人们对医生的权威作用、医院的中心地位以及卫生保健制度和医疗服务体系进行了反思，并提出怀疑：医务人员究竟承担多少对病人的责任？在制药工业和医疗器械的巨大利益诱惑下，医务人员还会将病人的利益放在首位吗？这些反思直接在西方国家推动了病人权利的运动，促进了相关法律的建立。

1930 年，北德意志劳埃德的一家医院内，医护人员送病人坐电梯
医学界给患病的医患关系开出的新药方是「共享决定权」原则。今天我们去医院看病，只要疾病的治疗存在多种可能性，很少会有医生只告诉你一种选择。当他向你罗列出各种可能的治疗方案时，便是在尊重这种原则。
但这种原则真的有效吗？2011 年，芝加哥大学的研究者访问了 8000 名就过医的病人们。三分之二的病人更愿意让医生对自己的医疗方案做出最终的决定。白宫健康政策顾问阿图·葛文德医生在《医生的修炼：在不完美中探索行医的真相》一书中记述自己的一次心路历程。
葛文德的女儿温妮早产了 5 个星期，从医院回家一周后的一天早上，温妮的呼吸突然变得急促甚至中断。在小儿特护病房里，她出现了几次呼吸骤停，心跳越来越慢。医生向葛文德提出了两个选择：给温妮插管，装上呼吸机，或者再观察一段时间，看她是否还能够自己挺过来。这两种选择都存在风险。如果不插管，温妮可能马上陷入昏迷，说不定哪次呼吸暂停之后就再也醒不过来了。但呼吸机会对患者造成伤害，比如肺炎和肺穿孔，这种事情时常发生。
而且使用呼吸机是一种极为痛苦的体验。谁来做出这个决定？葛文德在理智上相信自己是最好的人选，但当负责治疗温妮的医疗小组来找他商量的时候，他把决定权交给了医生：「未知的情况太多了，如果我的决定是错误的，我该如何承受这错误所带来的后果？即使我的决定是正确的，可万一出了闪失，我这一辈子都不能原谅自己。有人认为，病人应该自己负起做决定的责任。但，我需要温妮的医生来为我承担这个责任，不管结果是好是坏，他们都承受得了。」
对于葛文德来说，情感因素是他享受「共享决定权」的最大障碍。但至少，他是一名医生，他了解每一种治疗方案背后的风险和收益。对于绝大多数患者和他们的家属来说，面对医生提出的各种治疗选择，在到达情感关口之前，他们已经被医学巨大的知识壁垒弄得手足无措了。「共享决定权」的失败本质上揭示了现代医学的一条真理：面对疾病时，医生与病人不可能达成 100% 的权力平等，医患间不可跨越的知识壁垒首先决定了这一点。
知识壁垒并不只对医生有利，更多的时候，它意味着医生和患者对医学角色与功能的看法有着巨大的不同，阻碍了医患之间共识的达成。
北京大学医学人文研究院教授王一方曾经指出，英国一项列表式的问卷调查显示了医患间对于医学截然不同的期望。患者认为：医学能够并且应该治愈我的疾病；医生通常可以了解我体内的所有情况，知道我的健康问题出在哪里；医生知道所有应该知道的专业问题；医生大致能解决患者所有的躯体疾病问题，甚至还包括一部分 社会问题。而对于这些想法，医生几乎都持有相反的观点。
医生们看到的则是医学巨大的复杂性、局限性和不确定性。以临床诊断为例，美国医生杰克·温伯格（Jack Wennberg）发现不同医生的做法通常有很大区别，同样是胆囊问题，医生选择要不要做胆囊切除术，差异指数可能高达 270%；装置人工髋骨的差异则有 450%；病人走到生命尽头的时候，是否要送病人进特护病房的差异性更高达 880%。住在加州圣巴巴拉市的病人中，因背痛而进行手术的人数要比纽约布朗克斯区的病人人数多 5 倍。这主要是受未知性的影响，另外医生个人的经验、习惯和本能也是造成这种差异的因素。
中国工程院院士、北京协和医院妇产科医生郎景和认为，《昆虫记》作者法布尔的话更接近于医学和医生的处境：「不管我们的照明灯烛把光线投射多远，照明圈外依然死死围挡着黑暗。我们的四周都是未知事物的黑洞……我们都是求索之人，求知欲牵着我们的神魂，就让我们从一个点到另一个点移动我们的提灯吧。随着一小片一小片的面目被认识清楚，人们最终也许能将整个画面的某个局部拼制出来。」
医学不能满足人们对它全知全能的期待，医生也一样，在黑暗中一小片一小片完成的认识过程，同样意味着他们不可能给予每一个患者标准化的优良回报。
1999 年，美国国家科学院国立医学研究院（Institute of Medicine，IOM）发布了一份有关构建更加安全的卫生体制报告，报告承认，在美国，每年因为医疗差错所造成的 44000 到 98000 人的可预防性死亡，且其中 7,000 例的可预防性死亡仅仅与用药差错有关。报告呼吁进行体制性的改革，以维护病人的安全。但它并没有不切实际的以杜绝一切医疗过失为目标。它在标题里开宗明义的写到：「人非圣贤，孰能无过。（To Err is Human）」
加拿大急诊室大夫布莱恩·高德曼（Brian Goldman）以一个医生的角度：「重点是，在一个医疗知识以两到三年为单位成倍增长的医院体系中，我们无法紧跟着这些知识的增长。睡眠不足的情形绝对是非常普遍的，而我们也无法摆脱这个问题。我们自己的直觉偏差也会直接影响到我们的结论。比如说，我可以为一位胸痛的病人记录下完美的病历。但如果这位同样的胸痛的病人当时胡言乱语再加上呼吸带着些许的酒精味的话，我写下的病历便会挟带着些许的轻蔑。而这份病历便会截然不同。我不是机器人，不会每次都做同样的事情。我的病患也不是车子，他们不会每次都用相同的方式去描述他们的症状。因此错误是无可避免的。如果真像我被教导的体系那般赶出所有出错的医护专业人员，那么这个领域便不会有人留下。」
这一切都是医学的真相，但它对于患者来说极为残酷。葛文德指出了医患都无法逃脱的临床医学悖论：「如果一个体系的正常运作必须依赖完美的表现，那么很多错误会伺机冒出来。」即使人们能够从理智上接受孰能无过的事实，但从感情上他们能够接受由患者付出代价的现实吗？
被消解的病人
医患关系的紧张是现代医学中的一个普遍现象。香农·布朗利（Shannon Brownlee）指出研究显示，在最近三十年中，美国患者对医生的满意度以及对医疗质量认可度急速下降。在网络上，他们对医生的抱怨和中国病人并没有太多区别：被医生们匆忙赶出诊室而错过了重要的诊断，看病诊察时医生的盯着计算机屏幕而从未认真看看病人，不愿意听患者的诉说等等。
罗伊·波特 (Roy Portey) 在《剑桥医学史》中说，现代医学停止了给予病人自己想要得东西。当病人对新药感激不尽的同时，对开这些药的医生也越来越不满意。在这个时候，医生头上的胜利桂冠被摘走，对立情绪也进入医患关系之中。
那种医学原本给予病人却又抽走的东西是什么呢？英国莱斯特大学社会学家尤森 (N.D.Jewson）提出一种观点：在现代科学的发展过程中，病人消失了。
在人类历史的很长时间里，医生们都在努力提出一种认识疾病的方法论。17 世纪的法国哲学家笛卡尔认为，要了解这个世界，必须将一个复杂问题尽可能细分为许多简单的部分，对每一个部分都加以测量，无法测量的部分必须把它分解为可以测量的形式。他在《论人》和《论胎儿的形成》两本书提出，人的各种器官就同钟表里的齿轮和发条一样拨上弦它就能动，血液循环就是发动力。1933 年美国芝加哥世界博览会上，展览馆的入门处安放了一架巨大的透明人体模型，其内脏透明可见。主办方说，这个模型完全采用了最先进的机电零部件，并告知观众可以由这些部件来完成一切生理功能。
如果人体就像机器一样，那么对人体的不断拆分研究也就可能最终解答疾病之迷。笛卡尔的机械论启发了医学家们。
临床医学发展过程中最重要的转折点是病理解剖学的建立。18 世纪初，在博洛尼亚大学，医学家莫尔加尼（Giovanne BattistaMorgagni）认为，病人临床上出现的症状，是因为与之相关的部位或器官发生了病变。他做过近 700 例尸体解剖，将生前找他看病的病人的症状与其死后的病理解剖联系起来，总结在《由解剖观察诸病位置与原因》这本书中，该书被誉为病理解剖学的奠基之作。在书中，莫尔加尼提出了一个非常重要的观点，就是「病灶」。「病灶」就像是机器里损坏的那个点。从此，西方医学就进入到了寻找病灶的还原论逻辑之中。
生理学家们把人体这架机器拆开，研究每个部件的功能，从 500 年前用肉眼细致观察器官和组织，到 300 年前用显微镜观察细胞和细菌，到 50 年前用电子显微镜直接拍摄蛋白质分子和病毒的形态。这种研究路径对临床医学也产生了深刻的影响。
尤森认为，医学知识改变了医疗关系。法国大革命后巴黎医院的改革，形成了新的医院医学，理学检查和病理解剖在医疗中占据中心地位，从前医生十分注重的病人自述和生活史不再是诊断和解释疾病发生原因的重要依据。理学检查可以发现病因，病理解剖可以证实身体组织的病变。过去整体而又具有个性的「病人」(sick man)，到了医院医学阶段已经化约为各个器官与组织。19 世纪实验室在德国兴起，疾病的诊断解释更是化约为细胞和生化反应的微观层次，病人的自述和治疗想法在就诊过程中更加无足轻重了。
病人的语言已不再是医生关注的焦点，医生所要获取的信息，主要不是病人提供的病情，而是分解为呼吸、脉搏、体温、血液、器官等若干项目的检验参数。福柯敏锐地指出：当莫尔干尼创建了病理解剖学，法国医学家比夏从组织水平研究生命之后，疾病的征象与可能性不再基于推衍，而是可见的目视、确凿的病理定位和指标。于是医生们不再询问患者「怎样不舒服」，而是径直叩问「哪儿不舒服」。医生们直奔作为客体的疾病，曾经作为主体的病人消失了。
疾痛
从科学的角度看，病人的「消失」具有诊断治疗上的意义，它有助于廓清疾病的真相。医生们感到，实现了对病人进行有效治疗，也就没有必要去谋求医患的亲密关系所带来的心理好处了。
一个常常被忽略的真相的是：病人向医生寻求帮助时，他所求治愈的疾病与医生眼里的疾病并不相同。哈佛医学院的社会和心理医学教授阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman）在《疾痛的故事》一书中提出，对于病人而言，疾病是疾痛，它牵涉病人及其家人、乃至更广的社会关系——他们如何接受病患事实，带病生活，又是如何对付和处理病患的症状以及由之引起的各种困苦烦恼的。它也指种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体一场和不适反应的切身感受。而对于医生来说，疾病是病理理论解释和重组疾痛时提出或发明的。训练有素的医生，透过各自特定的专业理论滤光镜，从患者的疾痛经验中看到疾病。
于是，「对病患来说，问题在于疼痛会干扰工作，甚至导致失业；自吸收患者的严格控制饮食以及肠胃严重不适，会加重他们的学业压力；或者心脏病的突发，可能会导致他们对死亡的恐惧，由此引起社交行为退缩，甚至离婚。对医生来说，问题则完全不同：如果血糖升高，他们需要诊断是否需要注射胰岛素；如果有不明原因的器官疼痛，他们需要进一步化验确诊；如果由抑郁症状，他们需要确定病人是否应该服用抗抑郁剂。」
疾病的与疾痛的错位，会使医生和病人对「成功」的治疗有截然不同的评价。美国哥伦比亚大学内外科医学院的普通内科医师和临床医学教授丽塔·卡蓉（Rita Charon）在《叙事医学：尊重疾病的故事》中讲叙了一个病例。
罗西 46 岁，得了脑膜瘤，她进行了一个耗时 8 小时的神经外科手术。住院大约一周后，她被告知六周后可以重新开始工作。但是肿瘤和手术使她丧失了左耳的听力，也丧失了许多以往从不曾意识到的大脑正常功能。洗澡时，她感受不到温水，只能感到冷水和热水，她可能丧失了正常大脑的平均感觉功能，这种功能可以消除正常人对细小温度差别的触觉感受。
她丧失了一些听觉过滤功能。她的右耳越来越敏锐，能听到别人听不到的声音，也许是因为听觉过滤系统失灵，她对所有感官输入都很敏感，正常情况下，这一系统会把某些输入标记为没有意义的干扰而过滤掉。她没有空间感，走路时，她总是有意识地去想应该把脚放在哪里，胳膊该怎么摆。
第八脑神经地破坏不仅引起前庭功能紊乱，也引发耳鸣，用她的描述：「脑袋里的尖叫。」迷走神经和舌下神经受损引起吞咽困难。她不能够自主吞咽，甚至吞咽液体也很困难。她需要有意识地通过紧缩腹部肌肉来放松食管上部的括约肌，否则就会噎着。周末她再也无法去垂钓、因为光、波浪、移动和在心爱的船上看到的水面对她的感官都是负担。
她无法享受食物，无法阅读，她的体重比术前减少了 20%。但在医生们眼里，她的治疗被认为是很成功的。从术后的核磁共振检查中能够看到，脑膜瘤已经被完全切除，她感受道的缺陷被认为是神经外科手术中常见并发症，并被业界认为是可以改善的。人们总说她看上去棒极了，但罗西常常对自己说：「他们是不知道啊，我已经是一个不同的人了，再也不会是原来的那个我了。」
类似情形在人类难以攻克的慢性病中尤为常见。美国医学哲学家图姆斯（S.K.Toombs）患有多发性硬化症多年。在《病患的意义》一书里，她谈到自己在治疗中的感受：「当护理施与者的目标是治愈疾病时，他们构想的治疗几乎完全是按照可能的医学干预来进行的。」
进一步的，如果现代医学可以完全解决病人生理上的痛苦，还需要去关注病人的心理感受吗？
17 世纪英国诗人约翰·邓恩在《突发事件的祷告》（Devotions upon Emergent Occasions) 写道：「疾病是最大的不幸，而疾病中最大的不幸是孤独。」然而，现代医学不可避免的放大了这种孤独。在关于医院制度的变迁的著作《来自陌生人的照顾》（The Care of Strangers）一书中，罗森伯格提出了自己的疑问：健康的人们生活在适意、温情的家庭和社区氛围之中，尽情的享受来自亲人和友朋的照顾与心灵抚摩，而一旦病魔缠身，躯体与心理遭受打击，发生困厄时，恰恰要撤走原有的亲情支撑，将他从原来的生活圈中推出，交给一群陌生的人们（医护人员），去接受「孤寂」、「落寞」，重新适应一切，甚至连获得一次额头抚摸的机会都显得十分奢侈。在罗森伯格看来，科学的医学有千百条理由都难以回答这样一个问题：为什么苦难者要迎击更多的苦难？
在丽塔·卡蓉（Rita Charon）看来，漠视疾病带来的孤独和恐惧，同样会造成临床上的巨大损失。在《叙事医学：尊重疾病的故事》中，她描述了一场临床相遇的常见情况：
当丈夫躺在心血管病房狭窄的病床上时，妻子心中充满自责：「为什么在他刚开始感到呼吸困难的时刻我没让他去看医生呢？为什么我没让他戒烟呢？为什么我一直都给他做牛排吃呢？」
医生来到心血管加护病房查房，简明扼要的告诉她说：「他的两条冠状动脉严重堵塞，我们觉得他应该马上进行紧急心脏搭桥手术。」她并不能够理解这句充满术语的句子的全部意义：这是什么意思？他会活下来吗？他会死吗？
当妻子面色苍白、疲惫不堪地紧紧抓着丈夫的手腕时。医生心里想的是：「她最好别把那个静脉注射管碰掉，护士费了好大力气才弄上去。」恐惧令妻子嘀咕，说她丈夫对麻醉剂过敏，她还要去康奈尔大学医院再问问其他医生的意见。难道她没有意识到她丈夫病得有多重吗？带他穿过整个城市去问其他医生的意见太危险了，他可能再救护车上就死掉。「她不信任我做她丈夫的医生，」心血管医生想着，心沉了下去，「她若对我持怀疑态度，我做的事情在她看来怎能是正确的呢？」
「双方的隔绝令人瞩目——患者因为疾病的恐惧而被隔绝，医务工作者因为具有疾病的知识而去隔绝。医务工作者具有关于疾病的知识，但往往对患者经历的巨大痛苦一无所知，他们不知道疾病带来的痛苦和愤怒有多么深重。」丽塔·卡蓉总结说：「在患者妻子和心血管医生争论治疗方法的时候，因为词汇和知识的差异上的分歧，因为不信任和恐惧彼此隔离，而在这个过程中，丈夫可能会被心脏病夺去生命。」「若不能触动对方，他们（医与患）就无法运用医学的力量救助患者；若不能找到理解彼此想法的方法，他们注定要失败。」
（参考资料：《剑桥医学史》，罗伊·波特著；《医学人文十五讲》，王一方著；《医学是什么》，王一方、李政道著；《医学史十五讲》，张大庆著；《叙事医学：尊重疾病的故事》，丽塔·卡蓉著；《从病人话语到医生话语：英国近代医患关系的历史考察》，陈勇著；《医生的修炼：在不完美中探索行医的真相》、《医生的精进：从仁心仁术到追求卓越》，阿图·葛文德著）
作者：徐菁菁
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